داروی مهمی که آمریکاییها به همه دنیا میدهند جز ایران
در دوران جنگ به دلیل این که حملات به شدت روی بیماران تالاسمی استرس وارد میکند، نیاز به تزریق خون افزایش پیدا کرد، چون دچار افت شدید هموگلوبین میشوند.
به گزارش پیامدنیوز، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در نشست خبری تاثیر جنگ بر بیماران خاص که در محل انجمن بیماران پروانهای (ایبی) برگزار شد، بیان کرد: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارند. آمار بیماران در در حاشیه دریا و استانهای شمالی و جنوبی بیشتر است. استان سیستان و بلوچستان هم با ۳۷۱۰ بیمار بیشترین آمار را دارد و پس از آن استانهای خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان، گیلان و تهران قرار دارند. تهران حدود ۳ هزار بیمار تالاسمی دارد که به دلیل مهاجرپذیری در فهرست پرمصرفها قرار گرفته است.
عرب به این مساله اشاره میکند که تاثیر جنگ بر بیماران خاص را نه در بحران که باید از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ در نظر بگیریم؛ درست همان زمانی که آمریکا از برجام خارج شد و از آن زمان تاکنون ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل تحریم مستقیم داروها جان خودشان را از دست دادهاند. شکایتهای متعددی در سطح بینالمللی داشتهایم اما مساله فقط همین نیست. آنها ما را از آزمایشهای بالینی داروهای تالاسمی هم خارج کرده و دست ما کوتاه شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به محرومیت بیماران ایرانی از یک داروی جدید هم اشاره و عنوان کرد: «ربلوزیل» جدیدترین داروی درمان تالاسمی است که تزریق خون را به یک سوم و به همان نسبت تزریق و یا مصرف داروهای آهنزدا را هم یک سوم کاهش میدهد. این دارو آمریکایی است و به همه بیماران دنیا میدهند به جز ایرانیها. مستقیم به ما میگویند که به شما نمیدهیم. داروهای ژن درمانی هم اصلا به دست ما نمیرسد و از علم روز دنیا در زمینه تالاسمی جدا هستیم.
او تاکید میکند: این قصه پرغصه در حوزه بیماران است، یک جنگ نابرابر که به واسطه وجود بیماری نتواند زنده بماند که چیزی جز جنایت علیه بشریت نیست.
داروی مهمی که آمریکاییها به همه دنیا میدهند جز ایران | جنگ آمار سکته در بیماران تالاسمی را افزایش میدهدحمله مراکز امید بیماران
به گفته عرب چه در جنگ ۱۲ روزه و چه در جنگ تحمیلی سوم هدف قرار دادن مراکز درمانی و شرکت های دارویی را هم باید محکوم کنیم. ما بیماران خاص در بیمارستانها بزرگ شدهایم و در این مراکز امید ما به زندگی افزایش پیدا میکند. در بیمارستان امام علی اندیمشک این اتفاق رخ داد و موج حمله باعث تخریب بیمارستان شد. ۴۵ بیمار تالاسمی در آنجا درمان میشوند. دفتر انجمن تالاسمی هم در اندیمشک تخریب و بیماران ما زخمی شدند.
عرب همچنین درباره تامین خون مورد نیاز بیماران در ایام جنگ هم بیان میکند: ۳۰ درصد خون اهدایی کشور برای بیماران ماست که سالانه ۵۰۰ هزار واحد خونی استفاده میکنند. در دوران جنگ به دلیل این که حملات به شدت روی بیماران استرس زیادی وارد میکند، نیاز به تزریق خون افزایش پیدا کرد، چون دچار افت شدید هموگلوبین میشوند. بیش از ۶۰ درصد بیماران هم به دلیل تزریق مکرر ناچار به طحالبرداری شدهاند و به دلیل ترومبوز لختههای خونی در آنها ایجاد میشود. استرس باعث میشود که لختهها شروع به حرکت کنند و سکته آنی در این بیماران رخ دهد. این آثار زیانبار جنگ و تاسف آور است.
او ادامه میدهد: انتقال خون هم به برخی مناطق با توجه حفظ زنجیره سرد از طریق مسیر هوایی اهمیت زیادی دارد. در ایام جنگ پرواز نداشتیم و چالشهایی به وجود آمد اما در استانها مردم با اهدای خون کمک کردند. در سیستان و بلوچستان هم مشکل داشتیم اما اهدای خون و تامین از سایر مناطق باعث شد که این کمبودها جبران شود.
هزینه درمان تالاسمی بالاست
رئیس انجمن تالاسمی درباره تامین داروی بیماران در ایام جنگ هم توضیح میدهد: حدود ۸۰ درصد داروها تولید داخل هستند و ۲۰ درصد هم به شکل وارداتی تامین میشود. داروها افزایش قیمت هم داشتند اما پوشش بیمهای به گونهای افزایشی پوشش بیمهای داشتیم که با وجود گرانی داروها مشکلی ایجاد نشود. 700 میلیون تومان هزینه هر بیمار در سال است که از سوی دولت پرداخت میشود. این عدد امسال افزایش هم خواهد داشت چون برخی اقلام دارویی بیماران قیمت ریالی نگرفتهاند. البته حجم داروی وارداتی برای بیماران و نیاز مصرف بسیار بالاست در بحث انتقال دارو مواد اولیه مشکلاتی داریم.
عرب بحث پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی را به دلیل همین هزینههای بالا مهم عنوان کرد و گفت: در آمار جدید مبتلایان حدود 200 بیمار از استان سیستان و بلوچستان هستند و باید از تولد کودکان مبتلا به تالاسمی جلوگیری کنیم.
همشهری آنلاین